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点燃脑瘫患儿希翼之光

  • 来源:大连日报
  • 日期:2019-05-28

524日下午,“0411大连行动——小儿脑瘫公益行启动暨大连市儿童重大疾病医疗救治行动研讨会”在大连干细胞与精准医学创新研究院正式启动。大连市卫生健康委员会副主任黄斌,大连市慈善总会副会长王范茗,大商集团工会副主席李晓琴,大医一院副院长、大连市干细胞与精准医学研究院院长刘晶,大连市慈善总会项目部副部长刘韬,大连市慈善总会项目部李连军,以及手机网投网站、大连市儿童医院、大连市妇女儿童医疗中心相关领域专家参加了此次会议。会上,项目首席科学家刘晶教授进行了项目的情况先容,并对各方机构多年来的支撑表达了诚挚的感谢,同时,为大商集团颁发捐赠书,为公益行首批志愿者代表颁发证书。启动仪式结束后,与会人员共同参观了研究院,并进行大连市儿童重大疾病医疗救治研讨。“0411大连行动——小儿脑瘫公益行”项目获得了来自上级主管部门的关心与社会各界公益组织的关注,大连市慈善总会与大商集团慷慨解囊,为此项目给予了最大程度的支撑。作为我国首个获得“干细胞治疗小儿脑瘫临床研究”资质的城市,该项目的启动,不仅表明了这座城市引领高新医疗技术的决心,更彰显了这座城市对儿童的关怀与爱。

 作为中国首个针对儿童重大疾病的干细胞临床研究,也是目前为止东北地区唯一一项干细胞临床研究项目,刘晶教授表示,一个科研项目最大的作用应该变成一个行动。为此,2017411日,神经干细胞治疗小儿脑性瘫痪临床研究项目正式启动,项目主题被定为“0411大连行动”,意味着小儿脑瘫救治将永久地和大连这座城市绑在一起。同时,刘晶教授团队在国内首次创立0411“互联网+小儿脑瘫医护康患”互助体系,积极与政府机关及社会公益组织合作,成立小儿脑瘫社会救助体系,面向全社会小儿脑瘫患者提供治疗与保障,建立健全可行性机制。两年来,项目进展顺利,刘晶教授团队接到来自全国各省市申请加入小儿脑瘫临床研究的患儿已超过500例,还有来自美洲、欧洲、非洲、亚洲等国际患儿要求加入临床研究。在整个临床实验阶段,没有出现明显的不良反应,初步证明了干细胞治疗小儿脑瘫的安全性,而且绝大部分患儿在大运动、精细运动以及精神症状等方面均有不同程度改善,特别是精细运动和行走能力尤为明显,这为中国备案干细胞临床研究项目中干细胞治疗儿童神经系统重大疾病提供了科学的数据。

 在项目进行过程中,刘晶教授通过免费干细胞专家门诊接触到多个偏远地区的贫困家庭,这些家庭因病致贫,由于没有专项支撑基金,即使项目组能够承担干细胞治疗相关费用,这些家庭仍然难以维持常规治疗和康复等持续的医疗费用。门诊接待的患儿约有20% 具有遗传倾向,从防治角度,如果进行产前基因筛查,可以有效降低患儿的出生率。刘晶教授意识到干细胞免费专家门诊不仅要在医院,还要走进地方。

因此,刘晶教授发起“0411大连行动——小儿脑瘫公益行”项目,将康复治疗及产前筛查纳入慈善,针对贫困偏远地区或行动不便的脑瘫患儿及具有遗传性的孕妇进行筛查、诊断,为新生儿脑瘫筛查、干预等工作提供保障。未来,借助大连市总工会和大商集团捐赠的专用车辆及设备,刘晶团队将会开展一系列依托“0411大连行动”的公益性活动,实现“小儿脑瘫医护康患一体化”的社会救助体系,为未来大连市儿童健康及人口素质提供有效保障。

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